Želaj si...
Keby som mohol vrátiť čas, tak by som si želal... Touto vetou zvyknú vyjadrovať svoje pocity ľudia na smrteľnej posteli. Je to presne šesť rokov, čo vznikla nezisková organizácia ŽELAJ SI, ktorá plní tajné želania dlhodobo chorých a umierajúcich detí. Zatiaľ sa im podarilo celkovo splniť 600 detských snov. Každý rok potešia 100 až 120 detí zo všetkých kútov Slovenska. Všetky snívajú najmä o jednom – aby boli zdravé. Niektoré majú šancu dostať sa zo svojej choroby, iné už tušia, že je to nemožné. Aké sú teda ich najčastejšie želania? Hovoríme s Mgr. Soňou Rebrovou, predsedníčkou a zakladateľkou tejto neziskovej organizácie.
Na vašom webe „Želaj si“ už pár rokov napĺňate predstavy chorých detí. Prečo ste sa rozhodli pre tieto aktivity?
Deti v nemocniciach alebo dlhodobo choré (detská mozgová obrna, svalová dystrofia a iné neliečiteľné ochorenia) trávia veľa času v nemocniciach či na rehabilitáciách a pomaly strácajú nádej, že bude lepšie. Preto sa snažíme plniť ich želania, aby sme ich povzbudili, dodali im nádej, potešili ich. Lekári liečia ich telo, my sa zase snažíme potešiť ich dušu.
Plníte deťom ich želania v poslednom štádiu choroby? Na čo kladiete dôraz v komunikácii s deťmi?
Plníme želania všetkým ťažko chorým deťom, ktoré nám napíšu, ale len jedno – také najväčšie, najkrajšie, niečo po čom dlho túžia a kvôli chorobe to nemôžu mať alebo im to nemôže byť umožnené. V prípade, ak sa dieťatko dostane do posledného štádia choroby, vieme mu splniť želanie aj druhýkrát. Je ťažké vidieť dieťa, ktoré niekedy vyzerá takmer v poriadku a vy viete, že má pred sebou tri týždne života. Človek sa ťažko ubráni ľútosti... Ale žiaľ, zmeniť osud nevieme, len dieťa poteši v poslednej chvíli. Aj to je niekedy dosť veľa – vidieť dieťa, ktoré sa dlho trápi, ako sa zrazu usmieva a je aspoň chvíľu šťastné.
Aké máte skúsenosti, čo si želajú deti najčastejšie? Aké sú ich želania? V čom sú detské túžby odlišné od tých dospeláckych?
Želania detí sú rôzne: malé deti snívajú najčastejšie o hračkách, sedacích vakoch, DVD prehrávačoch, väčšie o trampolínach, počítačoch. Časté sú aj výlety – plnili sme výlet do Paríža, Londýna, na zápas FC Liverpool, ale i stretnutie s pápežom či mnohými slovenskými celebritami. Detským snom sa medze nekladú. Detské túžby sú čisté, jednoduché – nedávno sme napríklad mali dve dievčatká, ktoré chceli byť princezničkami, a tak sme im kúpili krásne princezničkovské šaty.
Majú nevyliečiteľne choré deti nejaké posledné detské želania? Po čom túžia napriek svojej chorobe? Ktoré z nich vám utkveli najviac v pamäti?
Najšľachetnejší sen bol, keď zomierajúca 18-ročná Zuzka vysnívala nábytok do izby pre súrodencov, aby im ostala na ňu pamiatka. Tri roky si totiž kvôli jej liečbe nemohli nič kúpiť, všetky peniaze šli na ňu. A ona im to nezabudla. Krásny sníček bol aj ten, keď trojročná Simonka mala pred sebou už len tri týždne života a jej maminka nám napísala, že sa chce „kúpať“ v guličkách. Keď sme bazén s guličkami priniesli, strašne chutne sa smiala a váľala sa v nich, a jej maminka nám povedala: „Presne toto som ešte chcela. Vidieť ju ešte smiať sa, a tak si ju navždy zapamätať. Lebo v nemocnici sa nikdy nesmiala...“
Založili ste aj druhý portál „Nezabudneme.sk“, ktorý je venovaný na pamiatku deťom, ktorým ste splnili sen a oni tento svet opustili. Prečo ste založili aj tento druhý portál a aké boli vaše zámery?
V Čechách podobný portál funguje a u nás nie. Keď rodič príde o dieťa, je to pre neho strašný šok a kladie si otázky, na ktoré nevie odpovedať. Okolie zase premýšľa, ako mu pomôcť, čo povedať, a niekedy povie aj nevhodné slová. Preto si myslím, že portál, kde rodičia môžu nájsť praktické rady, rozprávať sa medzi sebou, vyžalovať sa jeden druhému, môže byť pre nich významnou pomocou. Aj pre nás – pre tých, čo nevieme, čo povedať, ako zareagovať.
Hovorí sa, že „čas všetko zahojí“, platí to aj pri strate dieťaťa? Ako sa s tým rodičia vyrovnávajú? Dá sa s tým zmieriť, alebo sa to dá iba „prežiť“?
Ak môžem povedať z praxe, väčšina rodičov hovorí, že sa z tejto bolesti nedá dostať, že sa nedá zabudnúť a bolesť nikdy neprejde. Dá sa len naučiť sa s ňou žiť a nejako prežiť...
Smrť vlastného dieťaťa určite prináša rodičom plno bolesti. Môže byť aj umieranie detí „krásne“ a dôstojné? Uvedomujú si deti posledné dni svojho života – je to iné ako u dospelých a v čom?
Umieranie môže byť krásne a dôstojné. Myslím, že výstižne som ho opísala v mojej knihe Ema, ktorá sa venuje dieťatku, čo zomiera na rakovinu. Keď kedysi človek zomieral, stála okolo neho celá rodina. Každý mu povedal niečo na rozlúčku, pošepkal pár milých slov, stisol ruku. Dnes často zomierame sami v nemocniciach. Chorým ľudom sa vyhýbame, hovoríme, že „nechceme vidieť, ako trpia“ alebo že si ich „chceme zapamätať takých, akí boli.“ A tak ich vlastne odpíšeme ešte zaživa. Nie je to podľa mňa správne.
Povedzte nám tri príbehy detí, ktorým ste splnili ich posledné želania – čím boli pre vás výnimočné?
Plnili sme teraz dvom chlapcom na vozíčku let vrtuľníkom. Bolo úžasné vidieť, ako sa tešia, smejú, ako si užívajú let. Tieto zážitkové sny bývajú úplne najkrajšie. Ďalším snom boli princezničkovské šaty pre krásne dievčatká – jedno z onkológie, druhé čakajúce na operáciu nožičky. Obe boli ako vystrihnuté z rozprávky. A tretí sen – práve ideme odniesť bubon pre nevidiaceho chlapca na vozíčku. Každý zvuk ho zaujíma, bubnovanie ho láka, pretože je to zvuk, ktorý vydáva on sám a to sa mu ráta. Verím, že sa bude veľmi tešiť aj on.
Do akej miery vás vaša práca ovplyvňuje aj v súkromí a opačne? Ako sa vyrovnávate so záťažou, ktorá prácu
s umierajúcimi prináša, keďže s nimi máte blízky, ľudský vzťah?
Ja to beriem tak, že my ideme robiť radosť. Ideme potešiť dieťa v chorobe, a teda je to pozitívny pocit. Iné je, keď nám potom zavolajú rodičia a dajú vedieť, že dieťa zomrelo. Človeka to zasiahne vždy, či chce, či nie. Raz sa mi stalo, že som volala nadšená maminke jedného chlapca, že tento týždeň mu ideme plniť sen. Na druhej strane linky ostalo ticho. Šípila som, že to asi nie je dobré. Maminka povedala len: „Je mi to ľúto, ale on... včera zomrel.“ Bola som v šoku, nevedela som, čo povedať. Prv nadšenie, že mu ideme plniť sen, a zrazu táto nečakaná správa. Veru som ani nevedela, ako reagovať. Aj doma často spomínam niektoré deti, príbehy... Už si zvykli a vždy si ma trpezlivo vypočujú.
Blížia sa Vianoce – máte vy v súvislosti s vašou prácou nejaký nesplnený sen?
Ja si sny plním priebežne, ako sa dá. Splnila som si sen pomáhať chorým deťom, aj sen urobiť stránku pre rodičov zomierajúcich detí. Práve mi vychádza nová kniha Miluj ma, ak to dokážeš – aj tento sen sa mi splnil... Veľmi však túžim po tom, aby sme v ŽELAJ SI mali pravidelných darcov, ktorí by prispievali hoci po pár eur mesačne a my sme tak mali dosť peňazí na to, aby sme mohli potešiť deti a nemuseli na splnenie sna čakať niekedy aj niekoľko mesiacov. No a môj najväčší sen je, nech to znie ako klišé, aby sme boli zdraví. Moja sestra sa narodila s Downovým syndrómom, a tak viem, čo je to mať choré dieťa v rodine. Polovica rodiny mi zomrela na rakovinu. A preto si vážim každý deň, ktorý prežijeme s rodinou v zdraví a verím, že to tak ostane.
Na vašom webe „Želaj si“ už pár rokov napĺňate predstavy chorých detí. Prečo ste sa rozhodli pre tieto aktivity?
Deti v nemocniciach alebo dlhodobo choré (detská mozgová obrna, svalová dystrofia a iné neliečiteľné ochorenia) trávia veľa času v nemocniciach či na rehabilitáciách a pomaly strácajú nádej, že bude lepšie. Preto sa snažíme plniť ich želania, aby sme ich povzbudili, dodali im nádej, potešili ich. Lekári liečia ich telo, my sa zase snažíme potešiť ich dušu.
Plníte deťom ich želania v poslednom štádiu choroby? Na čo kladiete dôraz v komunikácii s deťmi?
Plníme želania všetkým ťažko chorým deťom, ktoré nám napíšu, ale len jedno – také najväčšie, najkrajšie, niečo po čom dlho túžia a kvôli chorobe to nemôžu mať alebo im to nemôže byť umožnené. V prípade, ak sa dieťatko dostane do posledného štádia choroby, vieme mu splniť želanie aj druhýkrát. Je ťažké vidieť dieťa, ktoré niekedy vyzerá takmer v poriadku a vy viete, že má pred sebou tri týždne života. Človek sa ťažko ubráni ľútosti... Ale žiaľ, zmeniť osud nevieme, len dieťa poteši v poslednej chvíli. Aj to je niekedy dosť veľa – vidieť dieťa, ktoré sa dlho trápi, ako sa zrazu usmieva a je aspoň chvíľu šťastné.
 |
|
Splnený sen – byť princeznou – kupovali sme pekné šaty pre Simonku.
|
Želania detí sú rôzne: malé deti snívajú najčastejšie o hračkách, sedacích vakoch, DVD prehrávačoch, väčšie o trampolínach, počítačoch. Časté sú aj výlety – plnili sme výlet do Paríža, Londýna, na zápas FC Liverpool, ale i stretnutie s pápežom či mnohými slovenskými celebritami. Detským snom sa medze nekladú. Detské túžby sú čisté, jednoduché – nedávno sme napríklad mali dve dievčatká, ktoré chceli byť princezničkami, a tak sme im kúpili krásne princezničkovské šaty.
Majú nevyliečiteľne choré deti nejaké posledné detské želania? Po čom túžia napriek svojej chorobe? Ktoré z nich vám utkveli najviac v pamäti?
Najšľachetnejší sen bol, keď zomierajúca 18-ročná Zuzka vysnívala nábytok do izby pre súrodencov, aby im ostala na ňu pamiatka. Tri roky si totiž kvôli jej liečbe nemohli nič kúpiť, všetky peniaze šli na ňu. A ona im to nezabudla. Krásny sníček bol aj ten, keď trojročná Simonka mala pred sebou už len tri týždne života a jej maminka nám napísala, že sa chce „kúpať“ v guličkách. Keď sme bazén s guličkami priniesli, strašne chutne sa smiala a váľala sa v nich, a jej maminka nám povedala: „Presne toto som ešte chcela. Vidieť ju ešte smiať sa, a tak si ju navždy zapamätať. Lebo v nemocnici sa nikdy nesmiala...“
Založili ste aj druhý portál „Nezabudneme.sk“, ktorý je venovaný na pamiatku deťom, ktorým ste splnili sen a oni tento svet opustili. Prečo ste založili aj tento druhý portál a aké boli vaše zámery?
V Čechách podobný portál funguje a u nás nie. Keď rodič príde o dieťa, je to pre neho strašný šok a kladie si otázky, na ktoré nevie odpovedať. Okolie zase premýšľa, ako mu pomôcť, čo povedať, a niekedy povie aj nevhodné slová. Preto si myslím, že portál, kde rodičia môžu nájsť praktické rady, rozprávať sa medzi sebou, vyžalovať sa jeden druhému, môže byť pre nich významnou pomocou. Aj pre nás – pre tých, čo nevieme, čo povedať, ako zareagovať.
 |
|
Zuzana Smatanová plní sen chorého Maxa, aby mohol s ňou spievať na pódiu. Soňa Rebrová je na snímke vpravo.
|
Ak môžem povedať z praxe, väčšina rodičov hovorí, že sa z tejto bolesti nedá dostať, že sa nedá zabudnúť a bolesť nikdy neprejde. Dá sa len naučiť sa s ňou žiť a nejako prežiť...
Smrť vlastného dieťaťa určite prináša rodičom plno bolesti. Môže byť aj umieranie detí „krásne“ a dôstojné? Uvedomujú si deti posledné dni svojho života – je to iné ako u dospelých a v čom?
Umieranie môže byť krásne a dôstojné. Myslím, že výstižne som ho opísala v mojej knihe Ema, ktorá sa venuje dieťatku, čo zomiera na rakovinu. Keď kedysi človek zomieral, stála okolo neho celá rodina. Každý mu povedal niečo na rozlúčku, pošepkal pár milých slov, stisol ruku. Dnes často zomierame sami v nemocniciach. Chorým ľudom sa vyhýbame, hovoríme, že „nechceme vidieť, ako trpia“ alebo že si ich „chceme zapamätať takých, akí boli.“ A tak ich vlastne odpíšeme ešte zaživa. Nie je to podľa mňa správne.
Povedzte nám tri príbehy detí, ktorým ste splnili ich posledné želania – čím boli pre vás výnimočné?
Plnili sme teraz dvom chlapcom na vozíčku let vrtuľníkom. Bolo úžasné vidieť, ako sa tešia, smejú, ako si užívajú let. Tieto zážitkové sny bývajú úplne najkrajšie. Ďalším snom boli princezničkovské šaty pre krásne dievčatká – jedno z onkológie, druhé čakajúce na operáciu nožičky. Obe boli ako vystrihnuté z rozprávky. A tretí sen – práve ideme odniesť bubon pre nevidiaceho chlapca na vozíčku. Každý zvuk ho zaujíma, bubnovanie ho láka, pretože je to zvuk, ktorý vydáva on sám a to sa mu ráta. Verím, že sa bude veľmi tešiť aj on.
 |
|
Simonka, ktorá sa túžila kúpať v guličkách. Rodičom lekári práve povedali, že má pred sebou tri týždne života.
|
s umierajúcimi prináša, keďže s nimi máte blízky, ľudský vzťah?
Ja to beriem tak, že my ideme robiť radosť. Ideme potešiť dieťa v chorobe, a teda je to pozitívny pocit. Iné je, keď nám potom zavolajú rodičia a dajú vedieť, že dieťa zomrelo. Človeka to zasiahne vždy, či chce, či nie. Raz sa mi stalo, že som volala nadšená maminke jedného chlapca, že tento týždeň mu ideme plniť sen. Na druhej strane linky ostalo ticho. Šípila som, že to asi nie je dobré. Maminka povedala len: „Je mi to ľúto, ale on... včera zomrel.“ Bola som v šoku, nevedela som, čo povedať. Prv nadšenie, že mu ideme plniť sen, a zrazu táto nečakaná správa. Veru som ani nevedela, ako reagovať. Aj doma často spomínam niektoré deti, príbehy... Už si zvykli a vždy si ma trpezlivo vypočujú.
Blížia sa Vianoce – máte vy v súvislosti s vašou prácou nejaký nesplnený sen?
Ja si sny plním priebežne, ako sa dá. Splnila som si sen pomáhať chorým deťom, aj sen urobiť stránku pre rodičov zomierajúcich detí. Práve mi vychádza nová kniha Miluj ma, ak to dokážeš – aj tento sen sa mi splnil... Veľmi však túžim po tom, aby sme v ŽELAJ SI mali pravidelných darcov, ktorí by prispievali hoci po pár eur mesačne a my sme tak mali dosť peňazí na to, aby sme mohli potešiť deti a nemuseli na splnenie sna čakať niekedy aj niekoľko mesiacov. No a môj najväčší sen je, nech to znie ako klišé, aby sme boli zdraví. Moja sestra sa narodila s Downovým syndrómom, a tak viem, čo je to mať choré dieťa v rodine. Polovica rodiny mi zomrela na rakovinu. A preto si vážim každý deň, ktorý prežijeme s rodinou v zdraví a verím, že to tak ostane.
Zuzana Voštenáková, fotografie Nezisková organizácia Želaj si © Slovenské pohrebníctvo
publikované vo vydaní SP december 2013
publikované vo vydaní SP december 2013
Ostatné témy
Späť na tému Tvárou v tvár smútku
